Elena Ferrara

Una giornata in blu per i malati di autismo e le loro famiglie

L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2007, ha sancito la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. L’evento, che si celebra ogni anno il 2 aprile, mira a sensibilizzare, informare e promuovere la solidarietà verso i malati e le loro famiglie. L’autismo è una condizione cronica che interessa lo sviluppo del sistema nervoso centrale, esordisce precocemente e si manifesta tra i bambini, causando disabilità che coinvolgono gli ambiti sociali, comunicativi e comportamentali. La sindrome, la cui origine resta tutt’ora sconosciuta, tende a perdurare per tutto il resto della vita.

Proprio per questi motivi oggi, in occasione dell’ottava Giornata mondiale, è importante accendere i riflettori su questa patologia, informare e rilanciare le molte azioni che mirano a migliorare il quotidiano di malati e famiglie. Non a caso saranno delle luci blu ad illuminare monumenti e luoghi simbolo di tutto il mondo. Dalla Tour Eiffel fino alla Cupola si San Gaudenzio per la campagna mondiale “Light it up blue” lanciata da Autism Speaks. Un modo per accendere la speranza e spingere tutti noi ad occuparci della patologia e delle sue consistenti ricadute sociali e delle condizioni di vita dei malati: ne soffre, infatti, un bambino su sessantotto e i tassi di incidenza purtroppo, sono in costante aumento.

Problemi che ci preoccupano e di cui mi sono interessata anche nel corso della mia attività in Senato sostenendo il percorso del disegno di legge “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. La proposta di legge unificata è stata approvata in Commissione Igiene e Sanità il 18 marzo 2015 in sede deliberante ed è passata ora alla Camera. L’impegno di Palazzo Madama su questo tema ha coinvolto anche Franca Biondelli, parlamentare novarese e senatrice nella passata legislatura.
Obbiettivo della legge, che ha coinvolto nel suo iter associazioni, famiglie e comunità scientifica, è quello di provvedere ai bisogni del soggetto autistico ma anche della sua famiglia a partire dalla diagnosi precoce e terapia riabilitativa. E’ su questi due cardini che i quattro articoli del DDL si sviluppano, con la finalità di dare un ordinamento a interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. La norma prevede, inoltre, che l’Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali. Un confronto, quindi, di respiro globale per attingere alle migliori pratiche e conoscenze.

Serve l’aiuto di tutti per assicurare le migliore prospettive possibili ai malati, alle famiglie, a tutti coloro che ogni giorno si impegnano per portare aiuto e assistenza. Per questo essere in tanti questa sera alle ore 20 in piazza della Repubblica, di fronte al Duomo di Novara, per un grande girotondo. 

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